O Amazonas dá um passo histórico na atenção às doenças raras com a criação de um espaço dedicado ao acolhimento de pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB), conhecida como “Pele de Borboleta”. A iniciativa é liderada pela Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), que inaugura, no próximo dia 30 de março, sua primeira sala de referência, no bairro Educandos, em Manaus, Zona Sul.
Com a nova estrutura, a ABAM se torna a primeira associação da região Norte a contar com um espaço físico voltado ao atendimento e suporte de pessoas diagnosticadas com a doença — atualmente, 53 casos já identificados no estado.
Mais do que um endereço, o local representa um avanço na visibilidade e no cuidado com pacientes que convivem com uma condição genética rara, marcada pela extrema fragilidade da pele, que pode se romper ao menor toque.
A sede é fruto de uma parceria com a Prefeitura de Manaus e funcionará como base de apoio enquanto a associação trabalha pela implantação de um espaço definitivo. O objetivo é centralizar atendimentos e oferecer suporte técnico, emocional e social às famílias.
Para a presidente da ABAM, Sandra Marvin, o impacto vai além da estrutura física.
“A Epidermólise Bolhosa impõe desafios diários que afetam não apenas o corpo, mas também o emocional dos pacientes e familiares. Muitas vezes, isso leva ao isolamento social. Precisamos ampliar a conscientização e preparar melhor os profissionais para um atendimento mais humano”, destaca.
No novo espaço, serão oferecidas orientações sobre curativos especiais, além de suporte jurídico e social. Hoje, pacientes enfrentam dificuldades que vão desde o alto custo dos insumos até o preconceito causado pela desinformação.
Dos 53 diagnosticados no Amazonas, 24 estão em tratamento ativo na Fundação Alfredo da Matta, referência no atendimento dermatológico no estado.
A criação do centro de referência representa não apenas um avanço na assistência, mas também um movimento de inclusão — trazendo visibilidade a uma condição ainda pouco conhecida e fortalecendo a rede de apoio na Amazônia.
📍 Serviço
O que? Inauguração do centro de referência da ABAM
Quando? 30 de março, às 17h
Onde? Avenida Lourenço Braga, bairro Educandos, Zona Sul de Manaus (antigo PAC)
Fotos: Divulgação/ABAM
